CASO “SER CUIDADOR INFORMAL” junio 5, 2013

Rosa Mª Sánchez Moreno

 

PRESENTACIÓN DE UN CASO

 

Mi madre Rocío, de 85 años de edad, permanecía acurrucada en un rincón, con la mirada fija en la pared de enfrente y no contestaba a mis estímulos,  más que con un sí o un no. Desde hace tres días, a parte de un par de cucharadas de sopa y un poco de agua dulce, se niega a tragar nada. Sin embargo no parece que esté enferma.

Me encuentro perpleja ante este comportamiento y preocupada por su salud, y para intentar animarla le hice una tarta. Pero mi madre desvió la mirada con cara de asco. Me sentí ofendida en cuanto a mis dotes de cocinera y  volví a llevar la tarta a la cocina dando un portazo.

Unos minutos más tarde, salí a comprar el flan que tanto le gusta a mi madre. Estaba segura de su éxito, y le presenté el flan e intenté obligarla a abrir la boca. Pero cuando le acercaba la cuchara, mi madre giró la cabeza y el flan cayó al suelo.

Me enfadé mucho y le dije: “¿No te da vergüenza tirarlo todo? ¡Menudo desperdicio! ¡Estoy harta de esforzarme tanto yo sola por alguien que ni siquiera lo aprecia! ¡Ahora no tienes más que limpiarlo todo tú! ¡Ha sido culpa tuya, no voy a hacerlo en tu lugar!”

Me sentía que la cara me ardía, estaba furiosa, y empujé con violencia el sillón de mi madre. A consecuencia de este gesto, mi madre se  golpeó contra el muro en la rodilla y gemía de dolor.

En ese momento me sentí ¡tan mal!, Me precipité sobre mi madre gritando y llorando: “¡Perdona, perdona! Todo es culpa mía. ¡Estoy tan cansada!”.

Adaptación de un caso, de la Guía sobre cuidados a personas con dependencia. Autor: J. Lluis Conde Sala. Universidad de Barcelona.

 

Problemáticas que plantea el caso:

– La incomprensión y el sentimiento de impotencia pueden generar para Marisa miedo y la necesidad de tranquilizarse sin tener en cuenta el derecho a la autonomía de su madre.

-La inquietud de Marisa frente a un cambio de comportamiento puede generar reacciones inadaptadas (Marisa quiere forzar a su madre para que coma).

-La reacción involuntariamente brutal de Marisa se puede interpretar como maltrato.

-La reacción de asco de Rocío provoca en Marisa un trastorno de su autoestima y de sus capacidades.

-Marisa interpreta la reacción de su madre como una agresión dirigida contra ella.

-Marisa se siente culpable por su reacción de rabia.

-Marisa le expresa a Rocío su sentimiento de culpabilidad y de agotamiento.

Cuando uno cuida cotidianamente de un ser querido, es normal que experimente toda una gama de emociones:

– Algunas grandes emociones se pueden identificar: placer, alegría, miedo, asco, rabia, sorpresa, tristeza.

– Algunas emociones son relativas a la enfermedad de nuestro familiar, mientras que otras están ligadas a todas las tareas que vienen transformando nuestra cotidianidad.

– Interiorizar sus emociones no tiene porqué ser malo en sí. Pero en el contexto de los cuidados, tiene como efecto el aumento de la sensación de carga.

– La verbalización es a menudo un buen método para que el cuidador evacúe una carga emocional que puede perturbar su relación al otro.

– Esta verbalización tropieza a veces con la dificultad de cada uno para hablar de sus sentimientos y emociones.

– Gestionar bien sus emociones permite a veces mejorar la relación de ayuda y prevenir situaciones de maltrato.

 

1. María está preocupada por el cambio de comportamiento de su madre que se niega a comer y por eso busca tranquilizarse proponiéndole platos que habitualmente aprecia.

Habilidad:

– Hay que intentar analizar lo que resulta irritante en este comportamiento (miedo, negación de una evolución de la enfermedad).

2. Marisa se siente ofendida en su autoestima por la reacción de Rocío.

Habilidad:

No sentirse directamente responsable del cambio de comportamiento. Los trastornos pueden tener otras causas:

– la ansiedad de la persona

– un comportamiento irrazonable puede tener su razón de ser.

3.Marisa tiene un gesto violento para con su madre.

Habilidad:

El agotamiento, la preocupación y la soledad frente a los cuidados pueden originar el maltrato:  prevenir solicitando ayuda.

 

Ideas erróneas muy extendidas:

– A situación idéntica, reaccionamos todos desde el mismo registro emocional.

– La tensión, la rabia, la tristeza, la culpabilidad que se siente cuando uno cuida de alguien día tras día no son sentimientos admisibles.

– Expresar sus emociones no conviene por respeto al sufrimiento de la persona dependiente.

– Pensar que uno es la única persona capaz de cuidar bien de su familiar.

– Sentirse culpable de la situación de la persona cuidada.

– Considerar que los comportamientos negativos de la persona dependiente están destinados a perjudicarle a usted: “Lo hace a propósito para fastidiarme.”

 

CASO LEONILA

Rosa Sánchez Moreno

PRESENTACIÓN DE UN CASO

El siguiente caso se presenta en una Residencia de Mayores y Centro de Día de la Comunidad de Madrid, en el que se presenta un dilema ético en base al principio de autonomía del usuario, y el principio de beneficencia.

Cuando ingresa la residente Leonila conocemos a una señora de 78 años con plenas capacidades de actuar, tanto física como psíquicamente. A pesar de que muestra salud y ninguna enfermedad que la haga dependiente sí muestra un estado depresivo debido al fallecimiento de su marido hace dos años.

La residente se adapta a las normas del centro positivamente, aunque se niega a acudir  a las diferentes actividades que ofrecen los departamentos de Terapia Ocupacional y de Fisioterapia, y no muestra actitudes sociales con el resto de compañeros. Suele permanecer en su habitación escuchando música o la radio, viendo la televisión, y realizando labores de costura.

Tras la petición de la llave del armario de su habitación, el equipo interdisciplinar se reúne para discutir si es totalmente autónoma como para responsabilizarse de la llave, a lo que se responde positivamente por parte de todos los miembros del equipo y se le hace entrega.

Dos semanas después se encuentra a Leonila en su habitación en mal estado con una botella de lejía abierta a su lado, de la cual ha ingerido una cantidad preocupante. Ingresa urgentemente en el hospital para la realización de un lavado de estómago y curas de quemaduras del aparato digestivo.

A su regreso se hace una intervención familiar y personal, donde se exteriorizarán las preocupaciones de todas las partes, así como las soluciones que se deberán de tomar. Pero primero pedimos a la usuaria si es posible que nos exponga las causas que le han llevado a realizar la ingesta desmesurada de lejía, a lo que la residente nos responde con total normalidad, pero algo de desconfianza:

“Mi marido y yo nos hicimos novios cuando yo tenía 17 años, ¿sabe usted? Y desde entonces nunca nos hemos separado, y nos hemos querido mucho. Así que cuando llegamos a la vejez hicimos un pacto porque no sabíamos qué sería de cada uno sin la compañía del otro, llegando a la decisión de que cuando uno de los dos muriese el otro se quitaría la vida para seguir juntos en la vida que haya después”.

El impacto de este relato deja aturdidos tanto a familiares como profesionales ya que la razón que expone no sólo depende de ella, es decir, que lo ha hecho porque es una promesa que hizo a su esposo, y si no lo consigue lo sentirá como una traición.

La intervención que se realiza se hará desde los departamentos de Psicología y Trabajo Social principalmente con la función de tratar a la usuaria haciéndole entender que no puede tener esa decisión, ya que sus hijos están sufriendo con su comportamiento. Inicialmente no muestra comprensión ya que ella piensa que su marido estará sufriendo también por no tenerla junto a él.

En el centro se toman serias medidas:

-En cuanto a su autonomía, se supervisará su dormitorio muy a menudo ya que ha puesto en peligro su vida, y se hará la retirada de la llave de su armario, en el cual guardó anteriormente la botella de lejía que utilizó para intentar suicidarse.

-Se realizarán supervisiones diarias de los objetos que guarda en su habitación, contando con el consentimiento previo aceptado por la familia.

CASO GERARDO

Rosa Mª Sánchez Moreno

PRESENTACIÓN DE UN CASO

La Institución en la se trata el caso es en una Residencia de Mayores de la Comunidad de Madrid.

El caso expuesto a continuación trata sobre el residente Gerardo de 76 años, que padece la enfermedad de Alzheimer y cirrosis hepática. El residente se jubiló hace 12 años, durante los cinco últimos años lleva sufriendo  la enfermedad del Alzheimer, motivo principal por el que la familia acude a una institución residencial.

Del matrimonio habido entre éste y su mujer Luisa nacieron dos hijas, Cristina y María de 46 y 42 años,  y un hijo varón, Gerardo (o Gerardín), de  40 años, quien vive con la madre. Siendo éste el principal referente para el centro en cuanto a cualquier posible incidencia con su padre.

La familia desde el primer contacto con ellos, demuestran sentimiento de culpabilidad al “encerrar” (según verbalizaciones del hijo) a su padre aquí, por lo que los fines de semana se llevan al residente a casa, ya que disponen de más tiempo libre y pueden encargarse entre todos del cuidado de éste.

Inicialmente no se da importancia a las salidas que realiza el residente los fines de semana, ya que se trata de una persona con Alzheimer y esta enfermedad ya es motivo suficiente para que se dé una difícil adaptación al cambio cada vez que regresa del que hasta ahora ha sido su entorno habitual. Sin embargo, pasadas unas semanas en las que la familia se lleva al residente desde el viernes por la tarde, hasta el lunes por la mañana, se comienza a notar al residente agresivo tanto con los profesionales del Centro como con los demás residentes, a quienes altera y pone nerviosos, por lo que se mantiene entrevista telefónica con el hijo, indicándole las conductas disruptivas que tiene su padre, dando lugar a la difícil adaptación al centro debido a las salidas que realiza los fines de semana, a lo que el hijo contesta que considera que su padre es feliz sólo en su casa, por lo que va a seguir manteniendo esas salidas. Se le insiste: “Cada vez que vuelve de su casa, empezamos como si fuera el primer día, obligando a Gerardo a volver a pasar por esos malos momentos.” Se le pide mantener una entrevista para exponer más claramente la situación, y accede.

Acude su hijo Gerardo y su hija María. Se les informa del seguimiento y las conductas que ha mantenido el residente desde su ingreso. La hija se muestra más colaboradora y consciente de la situación en comparación con su hermano, quien se comporta de una manera agresiva, verbalizando en ocasiones: “Lo que tenía que hacer es coger a mi padre y tirarle por un barranco, que ya para lo que va a disfrutar de la vida…” Su padre se encuentra presente y le habla con tono despectivo. Se le indica que las verbalizaciones y conductas que mantiene con su padre no son muy acertadas, ya que Gerardo no es consciente de su enfermedad y todo esto no lo hace voluntariamente. Se le dan algunas indicaciones y pautas de intervención ante situaciones que sufre Gerardo. Después de una larga charla y cruce de impresiones, acceden a colaborar con nosotros: aceptan a no sacarle del centro todas las semanas, si no más espaciadamente y a integrar su nueva vivienda (Centro residencial) con su familia, normalizando la situación. Ya que si lo que disfruta lo hace fuera del Centro, llegará a condicionarlo y a la hora de la vuelta le supondrá un gran trauma. Así que se intentará que esa interacción con los miembros de la familia se haga dentro.

Ciertamente la familia cumple sólo en parte, ya que en vez de llevarse a Gerardo todos los fines de semana, lo harán cada dos semanas.

Poco tiempo después de haber mantenido esta reunión, desde el comienzo de la mañana el residente comienza a tener un comportamiento nervioso y agresivo, coincidiendo con haber regresado al centro el día anterior, pasando con su familia el fin de semana en su casa:

Durante el desayuno el residente se mostraba nervioso con el personal, preocupado porque según él, alguien le había robado 5000pesetas. Comienza a enfadarse y a empujar a todo el personal que se acercaba a él para tranquilizarle, pero sólo se le nota calmado cuando le dicen que le darán su dinero.

El residente se pone tan agresivo que la única solución para calmarle es inyectarle un antipsicótico (Haloperidol), en un intento de que se quede dormido y se le pase el brote psicótico que estaba sufriendo, el cual tardaría en hacer efecto media hora. El residente se sienta en el despacho de la trabajadora social y no la deja salir hasta que “no le devuelvan su dinero”, mientras intenta ofender a todos aquellos que se acercan al despacho con insultos como “putas, zorras, comemierdas, ladronas…”. El antipsicótico no hace el efecto en el tiempo esperado, por lo que se realiza una llamada a su hijo para explicarle la situación; se le pide que acuda al Centro lo antes posible para que vea el estado en el que se encuentra su padre, e informarle de que se llamará al servicio de psiquiatría para que le atiendan urgentemente y valoren un cambio de la medicación. En el trascurso de la llamada el residente continúa dando gritos e insultando al personal del Centro, el hijo durante la llamada lo escucha todo.

Cuando acude el hijo, el residente está más calmado después de una segunda inyección, a recomendación del servicio de psiquiatría del Infanta Leonor. Al entrar el hijo en el despacho se muestra muy disgustado e incluso avergonzado por los insultos que ha oído por teléfono. La medicación ya ha empezado a realizar su efecto, por lo que el residente se muestra mucho más tranquilo, también por la presencia de su hijo.

Cuando Gerardín le pregunta qué ha hecho y por qué lo ha hecho, su padre le contesta que él no ha hecho nada, que se ha portado bien y no ha hecho nada malo a nadie. Lo dice con total seguridad, ya que es posible que no se acuerde de nada de lo que ha pasado durante las últimas dos horas.

El hijo, al ver que su padre no reconoce lo que ha hecho se enfada y le grita, verbalizando, como en ocasiones anteriores: “Lo que tengo que hacer es acabar con esto tirando a mi padre por un barranco, que ya no sé si es mejor que esté así o muerto”, a lo que acto seguido le pregunta a su padre: ”¿Qué hacemos contigo, papá?” y el padre le contesta, dentro del adormecimiento en el que comienza a encontrarse: “Pues si me tenéis que matar… si es lo mejor para vosotros me matáis y punto”.

Se le vuelve a explicar a Gerardín que su padre está enfermo, que en ningún momento ha ofendido a nadie, ya que lo que ha pasado no lo ha hecho conscientemente, a pesar de que en algún momento algún profesional sí haya sentido algo de miedo e inseguridad al no saber cómo iba a reaccionar. Que no ha de regañarle de esa manera, y que aunque sea difícil hemos de poner todos de nuestra parte para una buena normalización de la situación.

Se observa en este encuentro la negación del hijo de asumir la enfermedad de su padre. Parece no entender que las actitudes que muestra su padre no son voluntarias, sino que son consecuencia de la enfermedad que padece.

A la vuelta del residente del servicio de psiquiatría, el paciente trae nueva medicación que le relajará y evitará esos brotes psicóticos agresivos.

Se vuelve a citar a los familiares del residente para tomar medidas frente a la situación, ya que esta última incidencia tuvo lugar un miércoles, tras haber pasado el fin de semana fuera con su familia, regresando al centro el martes.

A la reunión acuden Gerardín y María (hijos del residente). La citación tiene lugar en la sala de reuniones con el Equipo Multidisciplinar (que se compone del director del centro, CDUE, trabajadora social, asistente de dirección, jefa de servicios generales) y el Equipo Interdisciplinar (compuesto por psicóloga, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta y enfermera). Se reúne a todos estos profesionales para que reciban la misma información que nos aportará la familia, así como para que sean conscientes de las medidas que se tomarán respecto al asunto y puedan dar cada uno su opinión al respecto.

Prácticamente la palabra la tienen el director y el hijo del residente, aunque todos los profesionales dan su opinión, así como también habla la hija, quien se muestra más colaboradora con la proposición que ofrece el centro:

Se explica los principales motivos de la reunión en cuanto a las complicaciones para a adaptación del residente cada vez que realiza una salida, así como el estado nervioso de éste.

Se vuelve a explicar la normativa del centro en cuanto a los días de salida y las autorizaciones de estas salidas que las ha de otorgar el director del Centro.

Se proponen soluciones:

–          De manera inmediata: cambio de actitud de la familia. Se les explica que es necesario un cambio, que sean ellos quienes se adapten al nuevo hogar de su padre: la residencia, para que empiece a asociar este lugar a su familia y no lo vea como un lugar solitario sin la presencia de ellos. Que vengan siempre que quieran, y lo intenten acompañar el mayor tiempo posible, pero dentro de la residencia. Y más adelante, si de esta manera el residente empieza a eliminar sus conductas nerviosas y agresivas, se realizarán salidas diurnas, hasta que se vaya consiguiendo una buena conducta, o dentro de lo posible, la mejor.

–          Si la familia no está dispuesta a colaborar de esa manera, se procederá a la derivación del residente al servicio de psiquiatría cada vez que se muestre agresivo. Opción que es descartada por el hijo verbalizando: “Mi padre no está loco, y ¿le queréis mandar con todos los locos?”.

(Se le explica que eso se dará en caso de que quieran seguir realizando salidas semanales, a las cuales el director no quiere negarse, pero se les recalca que puede, siempre pensando en el beneficio del usuario.)

Soluciones que se tomarán dentro del centro:

–          El residente será trasladado a la sala psicogeriátrica, donde se encuentran otros residentes con diversos trastornos de conducta que alteran al resto. En esta sala se permiten un máximo de 14 usuarios, donde tienen una atención más personal, y al estar aislados del resto les proporciona una mayor tranquilidad interior.

–          Petición a la familia de que acudan a visitarlo si es posible diariamente para que comience la asociación residencia-hogar, al ver dentro del centro a su familia.

Tras una larga charla en la que intervienen todas las partes se acuerda que la familia estará un mes sin realizar salidas fuera del centro con el residente. En este mes se realizará un seguimiento del usuario en el que se valorará su actitud en cuanto a nerviosismo y agresividad, tanto verbal como física.  Cuando pase un mes se realizará una salida de fin de semana, tras la valoración previa de los departamentos, a petición de la familia y se valorará el comportamiento del residente a su regreso.

Si el residente muestra el cambio de actitud esperado: más calmado, sin muestras de conducta agresiva, se seguirá con las pautas de permanecer en el centro los fines de semana, ofreciendo salidas a comer fuera del centro, pero permaneciendo las noches en la residencia.

EVOLUCIÓN Y RESULTADOS:

La familia pone de su parte para cumplir las indicaciones que han ofrecido los diferentes departamentos del centro:

Organizan unos horarios de visitas: la esposa del residente acudirá por las mañanas y por la tarde los hijos.

Pasado un mes sin salidas nocturnas fuera del centro, la familia habla con la trabajadora social para valorar la posibilidad de llevar al residente un fin de semana a su casa. Viendo que los familiares han cumplido con su parte, se procede a realizar una salida, y evaluar la situación a su vuelta, a pesar del miedo a perder todo lo que se ha conseguido hasta el momento.

A la vuelta se valora la evolución del paciente, y a pesar de mostrarse algo intranquilo y nervioso, no tiene un comportamiento agresivo que perjudique a terceros, por lo que se seguirá realizando salidas mensualmente, previa valoración de los profesionales.

*Os dejo aquí un link de un cortometraje sobre el Alzheimer, que puede identificar al residente y al hijo del caso, además es una bonita reflexión:

http://www.youtube.com/watch?v=CfEOwQnd-OM